Ta strona używa plików cookie w celu usprawnienia i ułatwienia dostępu do serwisu oraz prowadzenia danych statystycznych. Dalsze korzystanie z tej witryny oznacza akceptację tego stanu rzeczy.
Polityka Prywatności    Jak wyłączyć cookies? ZGODA
skolios.pl • Zobacz wątek - Wyglad
  
» PROBLEMY » Depresja, Nerwica, problemamy emocjonalne

Zaloguj | Zarejestruj

Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 29 ] 

4 sty 2018, o 20:54

Offline
domownik
Dołączył(a): 13 mar 2017, o 15:58
Posty: 31

.


Ostatnio edytowano 6 sty 2018, o 21:26 przez damian25, łącznie edytowano 1 raz


Góra Góra
  Zobacz profil
 
Twoje reklama na forum
Szczegóły postu

4 sty 2018, o 21:47

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 156

Ostatnio jak byłam badana w Zakopanem to chirurg napisał że mam ponad 50 stopni.

Jestem kilkanaście lat po operacji przed którą miałam ponad 70 stopni.

U mnie doszło do ogromnego skręcenia się tułowia. uformował mi się garb na plecach i analogiczny garb po przeciwnej stronie z przodu klatki piersiowej.

Dodatkowo byłam w dzieciństwie napromieniowana na klatkę piersiową i nie urósł mi biust. Klatka piersiowa wygląda tak jakby zatrzymała się w rozwoju.

Mam bardzo małą pojemność płuc, ale na szczęście mam krew dobrze natlenowaną wobec czego nie jeżdżę na wózku inwalidzkim, ale jeśli mi się pogorszy to niewykluczone że tak się stanie.

Mam dodatkowo wiele innych problemów w tym przebyłam 2 choroby nowotworowe.

Nie jestem jednym z tych pacjentów onkologicznych którymi chwalą się polscy lekarze przed kamerami w telewizji. Takich jak ja ukrywa się w piwnicy albo gdzieś indziej żeby nikt się nie dowiedział jak wygląda życie dziecka wyleczonego z choroby nowotworowej które jest już dorosłe.

Najlepsze jest to że nawet w Fundacjach i Stowarzyszeniach nie można liczyć na pomoc jeśli ma się trudną sytuację materialną i nie stać kogoś na coś. Co najwyżej można założyć konto i samemu prosić o wpłacanie pieniędzy a potem oni mogą sobie całkiem legalnie zabrać te pieniądze.

Wytrzymać życie- właśnie to się staram od wielu lat. Pacjent po leczeniu onkologicznym w dzieciństwie powinien wytrzymywać swoje życie, gdyż taki był cel leczenia.

Nie wiem jak poprawić swoją sytuację niestety. W takich sytuacjach jak moja zmiana nastawienia itp. to nie jest rozwiązanie dla tych problemów.

Szkoda że tak to wygląda w Polsce, że nie ma nawet asystentów niepełnosprawnych którzy np. mogą towarzyszyć w podróży, czy jak się chce coś zrobić a samemu się nie da itp.

Jedyne co mają do zaoferowania to Dom Opieki Społecznej, gdzie oczywiście zabierają pieniądze jakie ktoś ma i w zasadzie reszta wygląda tak że trzeba spędzić swoje życie pod cudze dyktando.

Tak więc, ci którzy teraz to czytacie nie słuchajcie tego całego kitu jak to wygląd nie ma znaczenia, oraz że ćwiczenia i basen zatrzymają deformację. Sprawdzajcie to co lekarze do was mówią, bo może się okazać że uważają że mogą was oszukiwać bo przecież wy i tak nie macie wykształcenia medycznego.

U mnie było jeszcze tak, że nie miałam dostępu do internetu i nie mogłam sprawdzić sobie sama różnych rzeczy tak jak jest to możliwe obecnie.


Góra Góra
  Zobacz profil

4 sty 2018, o 22:26

Offline
domownik
Dołączył(a): 13 mar 2017, o 15:58
Posty: 31

.

Ostatnio edytowano 6 sty 2018, o 21:27 przez damian25, łącznie edytowano 1 raz


Góra Góra
  Zobacz profil

5 sty 2018, o 17:24

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 156

Niestety resekcja garbu nie wchodzi w grę w moim przypadku, z uwagi na to że ten zabieg pomniejszyłby mi jeszcze bardziej pojemność płuc która i tak już jest mała.

Jeśli chodzi o reoperację kręgosłupa to chirurdzy którzy mnie konsultowali twierdzili że skrzywienie kręgosłupa jest stabilne i nie kwalifikowali mnie do takiego zabiegu.

Oprócz tego z tego co mi wiadomo osteotomia kręgosłupa jest dużo bardziej niebezpieczna niż pierwsza operacja i jest dużo większe prawdopodobieństwo skończenia na wózku. Dodatkowo jest też coś takiego jak ryzyko narkozy (nie bez powodu podpisuje się osobno zgodę na operację i na znieczulenie ogólne). Chodzi o to że jeżeli ktoś ma problemy zdrowotne to ryzyko powikłań przy tak poważnych operacjach jest podwyższone i żaden chirurg nie podejmie się takiej operacji tylko po to aby np. zmniejszyć mi o 20 stopni skrzywienie kręgosłupa kiedy skrzywienie jest stabilne.

Ja też uważam że to straszna głupota ryzykować wózkiem inwalidzkim i tym że będzie się robiło pod siebie przez resztę życia po to żeby trochę zmniejszyć skrzywienie. I tak przecież nie wyprostują mi żeber w ten sposób.

Pojemność płuc niestety nie zwiększyła się w moim przypadku po operacji korygującej skoliozę, więc kolejna operacja też nic nie da gdy zmiany te są nieodwracalne.


Góra Góra
  Zobacz profil

5 sty 2018, o 19:03

Offline
domownik
Dołączył(a): 13 mar 2017, o 15:58
Posty: 31

.

Ostatnio edytowano 6 sty 2018, o 21:28 przez damian25, łącznie edytowano 1 raz


Góra Góra
  Zobacz profil

5 sty 2018, o 19:59

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 156

W Polsce moją ostatnią konsultację odbyłam z Zakopanem. Mój przypadek był też oceniany przez liczne zagraniczne ośrodki z USA ( nie, nie płaciłam za wizyty. ktoś mi w tym pomógł z dobroci serca).

Co do tego jak była korygowana moje skolioza podczas pierwszej operacji tj. czy w 3 płaszczyznach to nie wiem. Nikt nie tłumaczył takich rzeczy.


Góra Góra
  Zobacz profil

5 sty 2018, o 21:34

Offline
domownik
Dołączył(a): 13 mar 2017, o 15:58
Posty: 31

.

Ostatnio edytowano 6 sty 2018, o 21:29 przez damian25, łącznie edytowano 1 raz


Góra Góra
  Zobacz profil

6 sty 2018, o 10:15

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 156

Ja byłam operowana w Poznaniu. Ale jak już pisałam szukałam jeszcze później opinii innych.

Wychodzę w psem 2 razy dziennie na spacery które w zimie trwają po godzinę każdy.
Biorąc pod uwagę że marsz po płaskim terenie jest najważniejszym ćwiczeniem w chorobie płuc jaka mnie dotknęła uważam że to podtrzymuje moją kondycję fizyczną.

Niestety mieszkam w miejscowości gdzie są liczne wniesienia i pagórki, wobec czego mam podczas tych spacerów różne stopnie trudności pokonywania terenu.

Byłam też na turnusie rehabilitacyjnym w ośrodku pulmonologicznym, który uważam za stratę czasu.
Personel medyczny widząc moje problemy zdrowotne bał się zlecać ćwiczenia i inne zabiegi ( wiadomo odpowiedzialność) i dali mnie na ćwiczenia do grupy osób około 80-tki ( ćwiczenia typu nóżka w górę, nóżka w dół itp.). Sama jestem w stanie zorganizować sobie lepsze "ćwiczenia" na miarę moich możliwości nie musząc przy tym jeszcze za to komuś płacić ( taka rehabilitacja za darmo).


Góra Góra
  Zobacz profil

6 sty 2018, o 14:02

Offline
domownik
Dołączył(a): 13 mar 2017, o 15:58
Posty: 31

.

Ostatnio edytowano 6 sty 2018, o 21:29 przez damian25, łącznie edytowano 1 raz


Góra Góra
  Zobacz profil

6 sty 2018, o 16:41

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 156

Z oddychaniem najbardziej mi dokucza pod względem ograniczenia sprawności fizycznej. Człowiek z małą pojemnością płuc ma zadyszki jak przy bieganiu podczas różnych zwykłych czynności np. wychodzenie po schodach, wychodzenie pod górkę. Nie jest też w stanie biegać ani chodzić jakoś bardzo szybko.

Ja mam jeszcze do tego problem że mieszkam w domu rodzinnym który jest usytuowany na wzniesieniu adekwatnym do 4 albo i na 5 piętra. Wyobraź sobie jak sobie zrobić zakupy i przywieźć lub przynieść pod ten dom. Nie mam samochodu i podjazdu pod dom też nie ma. Mogę liczyć że od czasu do czasu ( raz na 2 tygodnie) ktoś z rodziny podrzuci mnie do marketu i pomoże wynieść te wszystkie towary.

Z kolei wygląd przeszkadza mi bardzo w relacjach między ludzkich np. umówienie się z kimś na randkę ( jak inaczej poznać przyszłego męża?). Przeszkadza mi też w karierze zawodowej którą chciałam mieć ale mieć jej nie będę.

Ja już konsultowałam mój przypadek u licznych specjalistów w wielu rejonach Polski. Nic się nie da poprawić od strony płucnej czy bólowej. Co do poprawy wyglądu np. u chirurga plastycznego to polscy lekarze uważają że nie mają obowiązku wskazywać placówki medycznej w której już były leczeni pacjenci z analogicznym zespołem wad. Mam sobie szukać sama i płacić sama, chociaż to oni wywołali problemy z którymi się borykam.

Masz rację pod tym kątem, że mam dość jeżdżenia i płacenia za konsultacje po to żeby się dowiedzieć czy lekarz leczył już kiedyś takie przypadki jak mój i czy mógłby mi pomóc. Mam dosyć straty czasu i pieniędzy na bycie spławianą żebym sobie sama szukała naprawy szkód wywołanych przez lekarzy.

Mam nadzieję że z wiekiem mój stan jeszcze się nie pogorszy. Na szczęście nigdy nie paliłam itp. więc może chociaż zachowam przez lata zdolność samodzielnego chodzenia na czym bardzo mi zależy.


Góra Góra
  Zobacz profil

6 sty 2018, o 19:32

Offline
domownik
Dołączył(a): 13 mar 2017, o 15:58
Posty: 31

.

Ostatnio edytowano 6 sty 2018, o 21:29 przez damian25, łącznie edytowano 1 raz


Góra Góra
  Zobacz profil

6 sty 2018, o 20:27

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 156

Jeżeli czytałeś moje inne posty w tym wątku to wiesz że u mnie sprawa wyglądu jest dużo bardziej skomplikowana. Ja nie mam tylko skoliozy.

Jestem już po 30 roku życia i jakoś za tyle lat żaden facet mnie nigdy nigdzie nie zaprosił nawet na kawę do kawiarni.

Jak byłam młodsza to starałam się podtrzymywać relacje z rówieśnikami, ale zawsze spośród wielu innych kandydatek na dziewczynę, czy narzeczoną czy później już żonę wybierali sobie inne kobiety.

Ja już nie wierzę żeby coś w tej kwestii się zmieniło. Przyznam też że nawet jeśli miałabym to szczęście żeby z kimś się związać to zawsze będę miała obawę o to czy ten ktoś mnie nie będzie zdradzał z normalnie wyglądającymi kobietami itp.

Niestety tak to właśnie nieciekawie wygląda. Szkoda że polscy lekarze zachowują się tak jak się zachowują, zmuszając mnie do samodzielnego szukania leczenia np. plastycznego.

Myślę że gdybym miała takie leczenie to mogłoby ono całkiem przyzwoicie skorygować wadę przedniej ściany klatki piersiowej od strony wizualnej nie narażając mnie tak bardzo jak jakieś kostne operacje.

Mam nadzieję że znajdę lekarza który będzie w stanie mi pomóc. To jest wielkie nieporozumienie że młode osoby okaleczone w dzieciństwie muszą spędzać kawał swojego życia potwornie oszpeconym, bo lekarzom w Polsce nie chce się poszukać leczenia.

Cóż, w każdym razie dziękuję Ci za twoje porady i miłe słowa.

Pozdrawiam.


Góra Góra
  Zobacz profil

15 sty 2018, o 12:18

Offline
domownik
Dołączył(a): 20 gru 2011, o 11:44
Posty: 162

C25 Kiedyś miałem podobne rozkminy. Teraz mam czasami takie dłuższe myśli. Za bardzo się skupiasz na sobie. Olej to, podchodź do życia na luzie. Wiem łatwo się mówi na necie.
Na co dzień mam minę jakbym każdego chciał ubić :DD po zamienieniu kilku zdań troszkę osób zmieniło zdanie :P albo lecieli w kulki i udawali, że nawet mnie troszeczkę lubią :)
Ogólnie chyba tam w głębi lubię ludzi, ale nie widać tego na co dzień he he. Staram się iść bez dymu, do przodu.


Góra Góra
  Zobacz profil

15 sty 2018, o 13:42

Offline
domownik
Dołączył(a): 24 lut 2016, o 14:15
Posty: 156

Zniszczony, a czy też mieszkasz sam z rodzicem cierpiącym na reumatoidalne zapalenie stawów i inne choroby, które doprowadzą go do inwalidztwa?

Jako ciekawostkę dodam ci że mój tata zanim umarł miał 5-krotnie amputowane nogi i robił pod siebie, tak więc nie można było liczyć na jego pomoc, wręcz przeciwnie. W domu były 2 osoby niepełnosprawne + jedna z problemami zdrowotnymi które też nie pozwalały jej na robienie różnych rzeczy.

Czy wymagasz pomocy w takich czynnościach jak noszenie węgla, rąbanie drewna na opał, koszenie trawników przy domu i innych podobnego typu prac jak plewienie ogródka, sprzątanie, zakupy, mycie okien, odkurzanie, zmywanie podłóg itp.?

Czy jeżeli musiałbyś mieszkać sam to jesteś w stanie robić takie rzeczy? Bo ja nie.

Mam ponad 30 lat i jeśli zostanę sama to czeka mnie dom opieki społecznej. Dodatkowo po 30 roku życia wzrasta ryzyko wad płodu jak np. urodzenie upośledzonego dziecka.

Być może dla ciebie nie są to aż tak ważne powody aby się nimi przejmować. Dla mnie są i "pozytywne nastawienie" nie rozwiąże tych problemów.

Ja nie mam ojca który mógłby mi pomóc w takich rzeczach, a moja mama sama wymaga już pomocy w niektórych rzeczach.

Możesz wyjaśnić w takiej sytuacji co to znaczy cyt" Za bardzo się skupiasz na sobie. Olej to, podchodź do życia na luzie."?


Góra Góra
  Zobacz profil
Wyświetl posty nie starsze niż:  Sortuj wg  
Utwórz nowy wątek Odpowiedz w wątku  [ Posty: 29 ] 

Strefa czasowa: UTC + 1 [ DST ]


Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 4 gości


Nie możesz rozpoczynać nowych wątków
Nie możesz odpowiadać w wątkach
Nie możesz edytować swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz dodawać załączników


Szukaj:
Skocz do: